Fernüberwachung

Fernüberwachung

Dieser Datenpfad beschreibt ein Gespräch zwischen einer Krankenhausverwalterin und einem Patienten, der versucht, eine Gesundheits-App zu nutzen.

Doctor
Mein Gesundheitszustand hat sich in letzter Zeit verschlechtert. Es fällt mir sogar schwer, in die Stadt zu fahren, um meine Ärzte aufzusuchen. Ich habe eine neue App auf meinem Telefon, die sehr hilfreich ist. Meine Ärzte können meinen Gesundheitszustand über die App überwachen. Wir können uns sogar leichter miteinander in Verbindung setzen, wenn sich mein Zustand ändert oder ich einen Krankheitsschub habe. Es ist eine große Erleichterung, dass ich nicht mehr warten muss, um meinem Arzt ein Update zu geben. Aber es gibt ein paar Dinge an dieser App, die mich wirklich stören. Da würde ich mir eine höhere Benutzerfreundlichkeit für uns Patienten wünschen. Ich glaube, die App wurde von diesem Krankenhaus entwickelt, weil ein hier tätiger Arzt sie mir empfohlen hat.
Vielen Dank, dass Sie mir Ihre Bedenken mitgeteilt haben. Es ist mir wichtig, dass ich weiß, wenn etwas für unsere Patienten nicht funktioniert. Es stimmt, dass diese App hier in unserem Krankenhaus entwickelt wurde. Wir haben ein technisches Team, das daran arbeitet, diese Hilfsmittel für Patienten zu verbessern. Die Techniker würden Ihr Anregungen zur App auf jeden Fall sehr schätzen. Wären Sie bereit, Ihr Feedback zu teilen, indem Sie dem Team durch die App Daten zur Verfügung stellen?
Patient
Doctor
Kann man denn diese Informationen nicht schon sehen? Ich dachte, ich hätte das bereits getan. Jetzt bin ich etwas verwirrt.
Im Moment kann Ihr Pflegeteam diese Informationen über Sie einsehen. Das, worüber ich jetzt spreche, ist ein wenig anders. Diese Einwilligung würde bedeuten, dass App-Entwickler Ihre Daten sehen können, um das Tool für Sie und andere Patienten zu verbessern. Das könnte bedeuten, dass die Entwickler Dinge über Ihren Gesundheitszustand und Ihre Behandlung sehen können, um diese Verbesserungen vorzunehmen.
Patient
Doctor
Warum ist das so kompliziert? Bei der ersten Nutzung der App habe ich meine Einwilligung gegeben. Ich dachte, das war's.
Möglicherweise haben Sie uns nur die Erlaubnis erteilt, Ihre Gesundheit zu überwachen und Sie zu betreuen. Das bedeutet, dass wir Ihre Daten nur zu diesem Zweck verwenden dürfen. Die Datenschutzgesetze verlangen von uns, dass wir dies tun, damit Sie die Kontrolle über Ihre Daten haben. Sie können Ihre Einwilligung dann geben, wenn es für Sie in Ordnung ist, Ihre Daten mit anderen zu teilen. Dies gilt insbesondere, wenn die Weitergabe der Daten für die von uns so genannten „sekundären Zwecke“ erfolgt. Die Sekundärnutzung der Daten, in diesem Fall zur Verbesserung der Funktionsweise der App, erfordert eine zusätzliche Einwilligung von Ihnen.
Patient
Doctor
Oh, ok. Ich glaube, ich habe zwei Optionen gesehen und nur das erste Kästchen angekreuzt. Das zweite Kästchen war mir unklar, aber ich erinnere mich an den Ausdruck „Sekundärnutzung“. Ich wusste nicht, was das bedeutet.
Auch das ist wertvolles Feedback für uns. Das heißt, wir haben die beiden Optionen nicht gut genug erklärt. Ich werde das ebenfalls an das Team weitergeben.
Patient
Doctor
Ist es jetzt zu spät, diese Erlaubnis zu erteilen? Ich möchte, dass meine Daten dazu beitragen, die App für mich und andere Patienten zu verbessern.
Es ist nie zu spät, Ihre Einwilligung zu ändern. Wenn Sie Ihre Einwilligung jetzt erteilen und es sich später anders überlegen, können Sie sie auch zurücknehmen. Lassen Sie mich einen Blick auf Ihre App-Berechtigungseinstellungen werfen - ich kann Ihnen zeigen, wo Sie diese Änderung vornehmen können.
Patient
Doctor
Ich habe aber noch eine andere Frage. Es macht mich ein wenig nervös, dass einfach irgendjemand etwas über meine Gesundheit sehen könnte. Weiß man, wer ich bin? Was geschieht, wenn meine Informationen weitergegeben werden, etwa an meinen Arbeitsgeber oder an Bekannte von mir?
Wenn App-Entwickler Daten verwenden, um die App zu verbessern, müssen sie normalerweise nicht wissen, wer Sie sind. Ihre Daten werden für diese Sekundärnutzung anonymisiert, da wir Ihren Namen oder Ihre Identität nicht kennen müssen. Wir brauchen nur bestimmte Informationen, die uns helfen, die App zu verbessern.
Patient
Doctor
Wie werden die Daten anonymisiert?
Alle, die Ihre Daten in diesem Krankenhaus verwenden, werden entweder als Data Steward oder als Data Custodian bezeichnet. Stewards (Verwalter) und Custodians (Verwahrer) Ihrer personenbezogenen Gesundheitsdaten sind dafür verantwortlich, Ihre Privatsphäre zu schützen. Wenn wir Daten anonymisieren, entfernen wir Informationen, die Sie persönlich identifizieren könnten. Unser oberstes Ziel ist es, aus den Daten in der App zu lernen und gleichzeitig Ihre Privatsphäre zu schützen.
Patient
Doctor
Was wird also entfernt?
Unser technisches Team weiß mehr darüber als ich. Aber aus meiner Sicht müssen die Mitglieder des Teams überhaupt nicht wissen, wer Sie sind. Sie brauchen nur Ihre Erlaubnis, Ihre Daten zu verwenden, um die App zu verbessern. Das Team muss nur wissen, worauf Sie in der App klicken und wie oft. Nehmen wir also an, die App erfährt, dass Sie jeden Morgen nach dem Aufwachen die App öffnen, um zu protokollieren, wie Sie sich fühlen, und dass Sie fünf Klicks benötigen, um dorthin zu gelangen. Anhand dieser Daten können die Entwickler erkennen, dass eine Verknüpfung (Shortcut) für einen Nutzer wie Sie dienlich wäre, damit Sie ohne diese Klicks zum gewünschten Ziel gelangen. Sollten die Entwickler sehen, dass alle anderen Nutzer jeden Morgen das Gleiche tun, wüssten sie, dass ein solcher Shortcut oder Abkürzungsweg noch wertvoller wäre. Ihre Daten (und die Daten anderer Nutzer) helfen der App also zu lernen und intelligenter zu werden.
Patient
Doctor
OK, verstehe. Können Sie mir jetzt noch zeigen, wo ich diese Änderung in der App vornehmen kann?
Sicher. Sehen wir uns mal Ihr Handy an…
Patient
Doctor
Nochmals vielen Dank, dass Sie mir das alles erklärt haben. Wenn Sie den App-Leuten Feedback geben könnten, dass die App verbessert werden kann und dass Patienten gerne dabei helfen würden?
Das werde ich auf jeden Fall an das Team weitergeben. Vielen Dank, dass Sie heute mit mir darüber gesprochen haben. Es war wirklich hilfreich, Ihre Gedanken und Vorschläge zu hören. Wir können die Technologie nur dann für die Nutzer verbessern, wenn wir direkt mit ihnen sprechen.
Patient

Der Einheitlichkeit halber werden für diesen Datenpfad kanadische Begriffe und Definitionen angewandt. Wir erkennen an, dass in unterschiedlichen Gerichtsbarkeiten und Datenschutzregelungen verschiedene Begriffe oder Definitionen für ähnliche Konzepte verwendet werden. Nähere Informationen hierüber finden Sie in den häufig gestellten Fragen, auch FAQs genannt.