Datenzugriff für Bezugspersonen

Datenzugriff für Bezugspersonen

Dieser Datenpfad beschreibt ein Gespräch zwischen einer Krankenschwester und der Bezugsperson einer Kranken, bei dem die Bezugsperson versucht, sich mit einer großen Menge an Informationen zurechtzufinden.

Ich möchte meine Mutter so gut wie möglich bei ihren Erfahrungen im Gesundheitswesen unterstützen. Daher versuche ich zu verstehen, was sie dabei durchmacht. Aber es ist nicht leicht, all die Krankenhausbesuche, Testergebnisse und anderen Entwicklungen zu verfolgen. Ich mache mir Notizen, um so viel wie möglich festzuhalten. Aber es ist schwer, Schritt zu halten. Gibt es etwas, das mir hierbei helfen könnte?
Patient
Doctor
Alle Patienten in dieser Klinik, auch Ihre Mutter, haben eine elektronische Patientenakte, auf Englisch „electronic medical record“ oder EMR genannt. Die EMR enthält die neuesten Informationen über den Gesundheitszustand eines Patienten sowie über Krankenhausbesuche, Tests und den Behandlungsplan. In der Regel sind diese Informationen nur dem Patienten und dem Pflegeteam im Krankenhaus zugänglich. Weil Sie aber Teil des Pflegeteams zu Hause sind, können auch Sie Zugriff auf die Krankenakte Ihrer Mutter erhalten.
Wie gehe ich da vor? Wenn ich Zugang hätte, könnte ich meiner Mutter besser helfen und sogar ihre Ärzte und Pflegekräfte bei der Versorgung unterstützen.
Patient
Doctor
Wir brauchen von Ihrer Mutter die Erlaubnis, um Ihnen Zugang zu den Gesundheitsdaten zu gewähren. Diese Erlaubnis heißt auf Englisch "Consent", also so viel wie Einwilligung. Nur damit können wir ihre Daten mit Ihnen teilen. Sollte Ihre Mutter nicht in der Lage sein, die Erlaubnis ausdrücklich zu erteilen, müssten wir alternative Vorgehensweisen besprechen.
Nachdem meine Mutter mir ihre Einwilligung erteilt hat, wie komme ich dann zu ihren Gesundheitsdaten?
Patient
Doctor
In unserer Praxis haben wir ein Online-Portal für Patienten. Dort können Sie die Informationen über Ihre Mutter einsehen. Wir legen Ihnen ein Login an, mit dem Sie auf das Portal zugreifen können. Dort finden Sie dann digitale Aufzeichnungen der Krankenhausbesuche und Testergebnisse Ihrer Mutter sowie die neuesten Informationen über ihren Zustand.
Kann ich diese Informationen elektronisch weiterleiten? Etwa an andere Mitglieder meiner Familie, die auch für meine Mutter sorgen? Oder ihre Pflegekraft?
Patient
Doctor
Wenn Ihre Mutter nicht auch anderen die Erlaubnis gibt, gilt der Zugang zu ihren EMR-Daten nur für Sie. Gesundheitseinrichtungen haben sicherheitsbezogene Datenschutz-Maßnahmen für EMR-Daten eingeführt, damit nur die von Ihrer Mutter ernannten Personen Zugriff auf ihre Informationen erhalten. Jeder Einzelne, der sonst die EMR-Daten einsehen muss oder möchte, bedarf dazu der ausdrücklichen Erlaubnis Ihrer Mutter. Diese Erlaubnis wird durch einen ähnlichen Vorgang eingeholt, wie Sie ihn durchlaufen werden. Allerdings können wir als Gesundheitseinrichtung nicht verhindern, dass Sie die erhaltenen Informationen weitergeben. Wir raten Ihnen trotzdem sicherzustellen, dass Ihre Mutter damit einverstanden ist. Denn es geht um ihre PHI, also personenbezogene Gesundheitsdaten, die als vertraulich und privat gelten.
Kann ich sehen, wer im Moment sonst noch Zugriff auf diese Daten hat?
Patient
Doctor
Grundsätzlich können nur die Gesundheitsdienstleister Ihrer Mutter ihre personenbezogenen Gesundheitsdaten einsehen. Jeder andere braucht hierzu ihre Einwilligung. Dabei mag es einige Ausnahmen geben, z. B. Krankenhausverwalter, die Zugang zu dem EMR-System haben. Die gemeinsame Nutzung von Daten birgt immer ein gewisses Risiko, aber in diesem Fall ist das Risiko gering. Die Personen, die Daten sammeln, werden Data Custodians genannt. Diese Datenverwahrer sorgen dafür, dass die Daten Ihrer Mutter auf sichere Weise erfasst werden. Außerdem gibt es ausgebildete Personen, die für den Schutz ihrer Privatsphäre verantwortlich sind, sogenannte Data Stewards. Sie werden zur Rechenschaft gezogen, wenn nicht zugelassene Nutzer auf die Daten Ihrer Mutter zugreifen. Nur zugelassene Nutzer können auf ihre Daten zugreifen und sie einsehen. Die Personen, die mit persönlichen Gesundheitsdaten umgehen, müssen sich an die Gesetze halten, die es ihnen verbieten, Daten ohne Erlaubnis weiterzugeben. Wenn Ihre Daten ohne Ihre Erlaubnis weitergegeben werden, wird die betreffende Person zur Rechenschaft gezogen. Sollte es sich je herausstellen, dass die Daten Ihrer Mutter unangemessen weitergegeben wurden, können Sie eine Anklage erheben.
Also kann ich anhand der verfügbaren Gesundheitsinformationen über die Behandlung meiner Mutter mitentscheiden?
Patient
Doctor
Entscheidungen über die Behandlung sollten immer gemeinsam mit den Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften getroffen werden. De Informationen in der EMR helfen Ihnen und Ihrer Familie, sich mit dem Pflegeteam besser zu verständigen.
An wen wende ich mich, wenn ich unter den Gesundheitsinformationen einen Fehler entdecken sollte?
Patient
Doctor
Wenn Ihnen gewisse die Informationen im Portal unrichtig, überholt oder unvollständig erscheinen, kann Ihre Mutter eine Berichtigung einfordern. Berichtigungsgesuche sollten an den Gesundheitsdienstleister gerichtet werden, der als Data Custodian die Informationen ursprünglich erfasst hat..
Falls meine Mutter das Krankenhaus oder den Arzt wechselt, wird diese EMR dem neuen Pflegeteam zur Verfügung gestellt?
Patient
Doctor
Wir sind bestrebt, allen neuen Mitgliedern des Pflegeteams Zugriff auf die EMR-Daten zu ermöglichen. Inwieweit das neue Pflegeteam Ihrer Mutter auf ihre Daten Zugriff hat, hängt aber von vielen Umständen ab. Wir würden stets versuchen, den Zugang so gut wie möglich zu gewähren. Wollen Sie das Krankenhaus wechseln, dann empfehlen wir, dies sowohl dem jetzigen als auch dem neuen Pflegeteam Ihrer Mutter mitzuteilen. Dann können wir uns besser vorbereiten, um die Daten weiterzuleiten oder den Zugang einzurichten.
Gut, danke für Ihre Antworten auf meine Fragen. Ich bin beruhigt, dass es Möglichkeiten gibt, besser zu verstehen, wie es meiner Mutter oder anderen Angehörigen im Gesundheitswesen geht. Ich werde zunächst mit meiner Mutter besprechen, ob sie sich hierbei wohl fühlt und ob sie mir Zugriff auf ihre EMR-Daten gewähren möchte. Ich denke, diese Möglichkeit und die Aussicht auf zusätzliche Hilfe von mir werden eine Erleichterung für sie sein.
Patient

Der Einheitlichkeit halber werden für diesen Datenpfad kanadische Begriffe und Definitionen angewandt. Wir erkennen an, dass in unterschiedlichen Gerichtsbarkeiten und Datenschutzregelungen verschiedene Begriffe oder Definitionen für ähnliche Konzepte verwendet werden. Nähere Informationen hierüber finden Sie in den häufig gestellten Fragen, auch FAQs genannt.