Búsqueda de tratamiento

Búsqueda de tratamiento

Este Ruta de Datos describe una conversación entre una mujer diagnosticada recientemente con cáncer de mama y su oncólogo.

Doctor
Hola Maria. Bienvenida de nuevo a nuestro consultorio. ¿Cómo se siente hoy?
Gracias. Bueno, como puede imaginarse, estoy preocupada, asustada y triste. Muchas emociones juntas.
Patient
Doctor
Todas esas emociones son normales. Después de hablar sobre los próximos pasos, le presentaremos a alguien de nuestro equipo de trabajadores sociales que puede ayudarla con todas estas emociones. En nuestro centro de tratamiento, tenemos una sólida red de apoyo al paciente. Y hablando de tratamiento, los resultados de su biopsia ya llegaron. Los datos de la biopsia confirmaron que tiene cáncer de mama, al igual que el tipo de cáncer que tiene, y ahora podemos usar esa información para determinar cual sería el mejor tratamiento para usted. Las opciones pueden incluir cirugía, radiación y/o quimioterapia.
¿Cómo indica la biopsia el tipo de cáncer que tengo? Tengo curiosidad.
Patient
Doctor
Las biopsias pueden ayudar a identificar mutaciones, que son cambios en su genes que pueden causar ciertas enfermedades. El aspecto positivo es que los datos de los resultados nos indicarán qué medicamentos tienen más probabilidades de proporcionarle una vida más larga, y qué tipo de medicamento no funcionará. Esto significa que no perderemos tiempo en tratamientos que no le funcionarán. La mutación que tiene es HER2+, lo que significa que necesita medicamentos dirigidos específicamente a la mutación HER2+.
¿Existe algún riesgo que los resultados de mi biopsia (mis datos) se compartan con otras personas? ¿Se le proporcionarán mis datos a personas que no conozco?
Patient
Doctor
Los resultados del examen (sus datos) se compartirán con su equipo de atención médica en este hospital y con las personas que haya identificado como miembros de su equipo de atención médica domiciliaria. Las personas en este hospital que tendrán acceso a sus datos necesitan saber quién es usted para asegurarse que reciba el medicamento adecuado. Nadie fuera de este hospital tendrá acceso a sus datos a menos que usted dé su permiso. Por ejemplo, usted le da a su pareja acceso al Portal del paciente que contiene los resultados de su examen y otra información. No tendrían acceso a sus datos sin su consentimiento.
Bueno, ¿eso significa que es necesario compartir esa parte de los datos, la parte que indica el tipo de mutación, para que pueda estar segura de que recibo el medicamento adecuado? Pero, ¿hay alguien más que también necesite estos datos? O, ¿son solo estas personas?
Patient
Doctor
Bueno, en realidad, su pregunta es muy importante. Sus datos también se pueden compartir con un registro de enfermedades si decide brindar permiso para eso.
¿Por qué sería de mi interés compartir estos datos con personas ajenas a mi equipo de atención médica? ¿Qué es un registro?
Patient
Doctor
Un registro es una base de datos que almacena información sobre una determinada enfermedad. En este caso, nuestra jurisdicción tiene un registro oncológico que incluye todos los tipos de cáncer. La mayoría de los registros recopilan datos de pacientes a lo largo del tiempo para que haya un mejor conocimiento sobre las enfermedades. Los tipos de datos recopilados incluyen muestras de tejido y sangre (por ejemplo, como las de su biopsia), recuentos sanguíneos, información sobre sus síntomas, que tipos de medicamentos podría recibir y cómo reacciona a estos, su historial médico y también el de su familia. Los investigadores utilizan los datos almacenados en los registros para aprender más sobre ciertas enfermedades y determinar las mejores formas de tratarlas.
Si proporciono mis datos al registro, ¿me ayudará?
Patient
Doctor
Si decide proporcionarle sus datos a este registro, puede ayudar a otras personas con la misma enfermedad al aumentar la información que tenemos sobre la enfermedad y sus tratamientos. Al mismo tiempo, su equipo de atención médica examinará los datos contenidos en el registro para analizar cómo reaccionaron otros pacientes en una situación similar durante su tratamiento. Imagínese si vemos datos en el registro que indican que personas como usted (mujeres, jóvenes, con cáncer de mama HER2+, pero por lo demás saludables) reaccionan bien a un determinado tratamiento, pero luego sufren efectos secundarios específicos durante un cierto período de tiempo. Si sufre de efectos secundarios similares, podemos asegurarle que otros también han sufrido los mismos efectos secundarios y se han recuperado en un cierto número de días, por lo que sabrá qué esperar.
¿Los investigadores que usan el registro sabrán quién soy?
Patient
Doctor
Bueno, cuando los investigadores utilizan los datos contenidos en el registro, se interesan en grandes muestras de datos que representan a muchas personas, lo que hace que su identificación sea irrelevante. Solo su equipo de atención médica tiene la responsabilidad de enfocarse en usted, como individuo, y su atención médica. Además, sus datos se procesarán por una persona que se conoce como Guardián de Datos. Bajo la legislación de esta jurisdicción, los Guardianes de datos solo pueden compartir su información personal de salud con otros Guardianes de datos, y solo si la investigación no se puede realizar sin el uso de información personal de salud.
Entonces, ¿hay alguna manera de que puedan usar datos que no sea exactamente mi información personal de salud?
Patient
Doctor
Sí, lo hay. Su información personal de salud se puede anonimizar.
Se me acaba de ocurrir otra pregunta: dijiste que tengo HER2+, ¿verdad? Lo escribí aquí para no olvidarlo. Escuché que algunos cánceres pueden ser hereditarios. ¿Debo decirle a mi familia que tengo HER2+ para que ellos también se hagan pruebas? ¿Debo compartir mis datos con ellos?
Patient
Doctor
Esa es una buena pregunta. De hecho, el cáncer de mama HER2+ no se puede heredar. Este tipo de mutación ocurre después de la fertilización, mientras que las enfermedades hereditarias están presentes durante la fertilización.
Gracias por la explicación. Entonces, ¿cómo me tratarán? ¿Cuál es el plan?
Patient
Doctor
Bueno, podemos concluir por su biopsia que tiene cáncer de mama en estadio I, lo cual significa que lo encontramos en una etapa incipiente. Es una noticia muy positiva. No necesita cirugía para investigar más a fondo, y podemos tratar su cáncer con medicamentos y radiación. Tiene un pronóstico muy favorable.
Eso es un alivio. ¿Cuándo empezamos?
Patient

Para los efectos de este Ruta de Datos, se utiliza la terminología y las definiciones de Canadá para garantizar la coherencia. Reconocemos que ciertas jurisdicciones y/o regulaciones de protección de datos incluyen diferentes términos o definiciones para describir conceptos similares. Para obtener más información, consulte las preguntas frecuentes.