Brindar su consentimiento

Brindar su consentimiento

Este Ruta de Datos describe una conversación entre un adulto varón y un empleado de Statistics Canada sobre una encuesta de salud.

Doctor
Hola Sr. Luis. Mi nombre es Juan y trabajo para la Agencia de Estadísticas de Canadá. Usted ha sido seleccionado al azar para participar en la Encuesta Anual de Salud Comunitaria de la Agencia de Estadísticas de Canadá. ¿Está interesado en participar en esta encuesta hoy?
Por favor, ¿puede decirme un poco más sobre el propósito de esta investigación? ¿Cómo funciona? ¿Por qué fui seleccionado?
Patient
Doctor
Fue seleccionado al azar, así como muchos otros canadienses, y su participación es voluntaria. La Agencia de Estadísticas de Canadá realiza esta encuesta anualmente para recopilar información relacionada con la salud de las comunidades. La información, también conocida como datos, que recogemos ayuda al gobierno en el área de investigación de la salud de la población, con el fin de mejorar la salud de todos los residentes en Canadá. La información recopilada se utilizará para controlar, implementar y evaluar los programas y servicios relacionados con la salud y el bienestar para investigación médica y crear conciencia sobre la prevención y la atención médica.
Entonces, ¿qué tipo de información me va a pedir?
Patient
Doctor
Si decide participar en esta encuesta, le pediré alguna información personal de salud, como su fecha de nacimiento, dirección y otra información denominada identificadores. La información personal de salud que proporcione se almacenará por la Agencia de Estadísticas de Canadá.

La Agencia de Estadísticas de Canadá también vinculará estos datos a su declaración de impuestos, datos del censo y datos generales, como datos de mortalidad y hospitalización para obtener un conocimiento más completo de muchos aspectos relacionados con la población. La razón para la vinculación de estos datos es crear un conjunto de datos integrado, el cual le proporciona a los investigadores un gran conjunto de datos que ofrece más valor que los conjuntos pequeños porque tiene más contexto. Dicho esto, si prefiere que sus datos no se vinculen, simplemente puede negarse (no brinde su consentimiento).
Entonces, si acepto y respondo las preguntas, ¿la Agencia Canadiense de Estadísticas y todos estos otros grupos podrán identificarme y saber todo sobre mí? ¿Cuál es el riesgo de que alguien robe mi identidad?
Patient
Doctor
Siempre existe un cierto riesgo cuando decide compartir información, pero en este caso el nivel de riesgo es bajo. Las personas que recopilan datos se llaman Guardianes de datos. Los Guardianes existen para garantizar que sus datos se recopilen de forma segura. Existen personas responsables de la protección de su privacidad, se llaman Administradores de datos. Ellos serán responsables si algún usuario no autorizado tiene acceso a sus datos. Solo los usuarios de datos autorizados podrán acceder y verificar su información. Las personas que manejan información personal de salud deben cumplir con las leyes que no permiten el intercambio de datos sin su permiso. Si sus datos se comparten sin permiso, esa persona será responsable.
Entonces, ¿cómo puedo dar permiso?
Patient
Doctor
El permiso también se conoce como consentimiento. ¿Alguna vez ha visitado un sitio web en el que se le ha pedido que permita que sus datos se compartan con terceros?
Sí, he visto estas notificaciones en ciertos sitios web. A veces hay muchas cosas que se deben leer antes de firmar. Es muy confuso.
Patient
Doctor
Sí, es cierto. A veces es realmente complicado. Algunos gobiernos ya están intentando hacer que sea más fácil de entender lo que usted está por aceptar al simplificar las reglas y procesos.
Entonces, ¿cómo sé si mi consentimiento les permite tener acceso a los datos que quiero que vean?
Patient
Doctor
Como mencioné antes, si no desea que sus datos estén vinculados, simplemente diga que no cuando le hagan esa pregunta. Si no desea que se recopilen sus datos, debe negarse a participar en esta encuesta. Pero si cree que sus datos pueden ayudar a desarrollar un mejor conocimiento de los problemas de salud en su comunidad, es importante que sepa que cuantos más datos tengan los investigadores y los gobiernos, mayor será el impacto en las personas que viven en nuestro país y su comunidad.
¿Puede darme un ejemplo de eso?
Patient
Doctor
Por supuesto. Por ejemplo, si los resultados de los datos de esta comunidad muestran que el 75% de los pacientes con COVID-19 terminan conectados a un respirador, pero en una gran ciudad con una población similar es solo el 25%, entonces podemos concluir que hay un problema en esta comunidad en particular. Después, nuestros gobiernos locales pueden enviar un informe con estas estadísticas al gobierno provincial y solicitar más recursos para resolver este problema específico.
ESTÁ BIEN. Eso tiene sentido. Creo que voy a participar en la investigación porque quiero que mi gobierno sepa lo que está pasando aquí.
Patient

Para los efectos de este Ruta de Datos, se utiliza la terminología y las definiciones de Canadá para garantizar la coherencia. Reconocemos que ciertas jurisdicciones y/o regulaciones de protección de datos incluyen diferentes términos o definiciones para describir conceptos similares. Para obtener más información, consulte las preguntas frecuentes.