इलाज ढूँढना

इलाज ढूँढना

यह डेटा पाथ स्तन कैंसर की पहचान की गयी नई रोगी महिला और उसके ऑन्कोलॉजिस्ट के बीच बातचीत का वर्णन करता है

Doctor
हैलो जेन। हमारे कार्यालय में आपका फिर से स्वागत है। आज आप कैसा महसूस कर रही हैं?
धन्यवाद। जैसे आप देख सकते हैं कि मैं चिंतित, डरी हुई, उदास हूँ। सब कुछ
Patient
Doctor
ये सभी भावनाएं सामान्य हैं। आज हमारे अगले चरणों के बारे में बात करने के बाद, हम आपको हमारी सोशल वर्क टीम के किसी ऐसे व्यक्ति से मिलवाएंगे जो इन सभी भावनाओं से निकलने में आपकी मदद कर सकता है। हमारे पास हमारे उपचार केंद्र में मरीज़ों के लिए एक मजबूत समर्थन नेटवर्क है। इलाज की बात करें तो आपकी बायोप्सी के नतीजे वापस आ गए हैं। बायोप्सी के डेटा से पता चला कि आपको किस प्रकार का स्तन कैंसर है, और अब हम इस जानकारी का उपयोग यह पता लगाने के लिए कर सकते हैं कि आपके लिए सबसे अच्छा इलाज क्या होगा। विकल्पों में सर्जरी, रेडीऐशन, और/या कीमोथेरेपी शामिल हो सकते हैं।
बायोप्सी ने आपको कैसे बताया कि मुझे किस प्रकार का स्तन कैंसर है? मैं उत्सुक हूँ।
Patient
Doctor
बायोप्सी उत्परिवर्तनों, जो आपके जीन में ऐसे परिवर्तन हैं जो कुछ बीमारियों को जन्म दे सकते हैं, की पहचान करने में मदद कर सकती हैं। अच्छी बात यह है कि परिणामों का डेटा हमें बताएगा कि किन दवाओं से आपको सबसे ज्यादा फायदा होगा, और कौन सी दवा बिल्कुल भी काम नहीं करेगी। इसका मतलब है कि हम उन चीजों को आज़माकर आपके इलाज में देरी नहीं करेंगे जो आपकी मदद नहीं करेंगी। आपके पास जो उत्परिवर्तन है, वह HER2+ है, जिसका अर्थ है कि आपको ऐसी दवाओं की आवश्यकता है जो उस HER2+ उत्परिवर्तन को विशेष रूप से सही कर सकें।
क्या बायोप्सी के परिणाम - मेरा डेटा - अन्य लोगों के साथ साझा किए जाने में कोई जोखिम है? क्या मेरा डेटा उन लोगों को दिया जाएगा जिन्हें मैं नहीं जानती?
Patient
Doctor
परीक्षण के परिणाम (आपका डेटा) इस अस्पताल में आपकी देखभाल टीम, और जिन लोगों को आपने घर पर अपनी देखभाल टीम के सदस्यों के रूप में पहचाना है, के साथ साझा किए जाएँगे। इस अस्पताल के लोग जो आपका डेटा देखेंगे, उन्हें यह जानने की आवश्यकता होगी कि आप कौन हैं ताकि वे सुनिश्चित कर सकें कि आपको सही दवा मिले। इस अस्पताल के बाहर कोई भी आपका डेटा तब तक नहीं देखेगा जब तक आप नहीं चाहती कि वे ऐसा करें। उदाहरण के लिए, आपने अपने पार्टनर को अपने मरीज पोर्टल तक एक्सेस दिया जिसमें आपके परीक्षण के परिणाम और अन्य जानकारी है। वे आपकी सहमति के बिना उस डेटा को एक्सेस नहीं कर सकते थे।
ठीक है, तो मूल रूप से आपको यह सुनिश्चित करने के लिए डेटा के उस भाग, या उसी तरह के डेटा को साझा करने की ज़रूरत है जिससे मुझे सही दवा मिले? लेकिन क्या किसी और को भी उस डेटा की ज़रूरत है? या बस यही तक सीमित है?
Patient
Doctor
वास्तव में, आप बहुत अच्छा सवाल पूछ रही हैं। यदि आप इसके लिए सहमति देना तय करती हैं तो हम आपका डेटा एक रोग रजिस्ट्री के साथ भी साझा कर सकते हैं।
मैं क्यों चाहूंगी कि मेरी देखभाल टीम के बाहर के अन्य लोग यह डेटा देखें? रजिस्ट्री क्या है?
Patient
Doctor
रजिस्ट्री एक डेटाबेस है जो एक विशेष बीमारी के बारे में जानकारी रखता है। इस मामले में, हमारे अधिकार क्षेत्र में एक कैंसर रजिस्ट्री है जिसमें हर तरह का कैंसर शामिल किया गया है। अधिकांश रजिस्ट्री समय के साथ मरीज़ों पर डेटा एकत्र करती हैं ताकि वे बीमारियों के बारे में अधिक समझने की कोशिश कर सकें। किसी भी रक्त और टिशू के नमूने (जैसे उदाहरण के लिए, आपकी बायोप्सी से), आपके रक्त की गणना, आपके लक्षणों की जानकारी, आपको किस प्रकार की दवाएं मिल सकती हैं और आप उन दवाओं पर कैसे महसूस करती हैं, आपका अपना चिकित्सा इतिहास और आपके परिवार का चिकित्सा इतिहास भी, एकत्र किए गए डेटा के प्रकार हैं। शोधकर्ता रोग के बारे में अधिक जानने और उन बीमारियों के इलाज के सर्वोत्तम तरीकों को समझने के लिए रजिस्ट्री के डेटा का उपयोग करते हैं।
अगर मैं अपना डेटा रजिस्ट्री को देती हूं, तो क्या इससे मुझे मदद मिलेगी?
Patient
Doctor
यदि आप अपना डेटा इस रजिस्ट्री को देने का निर्णय लेती हैं, तो आप बीमारी और उपचार के बारे में हमारी जानकारी बढ़ाकर, उसी बीमारी से पीड़ित अन्य लोगों की मदद कर सकती हैं। साथ ही, आपकी देखभाल टीम यह देखने के लिए रजिस्ट्री में डेटा देख रही होगी कि आप जैसे अन्य मरीज़ों ने उनके इलाज के दौरान कैसा महसूस किया। तो कल्पना कीजिए कि अगर हम रजिस्ट्री में कुछ डेटा देखते हैं जो कहता है कि आप जैसे लोग (युवा, महिला, अन्यथा स्वस्थ, HER2+ स्तन कैंसर के साथ) एक विशेष चिकित्सा पर बहुत अच्छी प्रतिक्रिया देते हैं, लेकिन कुछ समय के लिए विशिष्ट दुष्प्रभावों से पीड़ित होते हैं। यदि आपको वही दुष्प्रभाव होते हैं, तो हम आपको आश्वस्त कर सकते हैं कि आप जैसे अन्य लोग औसतनरूप से कुछ निश्चित दिनों में उन दुष्प्रभावों से बाहर आए - जिससे आपको समझ में आयेगा कि आप लगभग कितने दिन में ठीक हो सकती हैं।
क्या रजिस्ट्री का उपयोग करने वाले शोधकर्ताओं को पता चलेगा कि मैं कौन हूं?
Patient
Doctor
वास्तव में, जब शोधकर्ता रजिस्ट्री में डेटा का उपयोग करते हैं, तो वे कई लोगों का प्रतिनिधित्व करने वाले डेटा के बड़े नमूनों में शोध करना पसंद करते हैं, उन्हें आपकी पहचान से कोई मतलब नहीं होता है। केवल आपकी देखभाल टीम ही है जिसे एक व्यक्ति के रूप में, आप और आपकी देखभाल पर ध्यान देने की आवश्यकता है। इसके अलावा, आपके डेटा की देखभाल डेटा कस्टोडियन कहे जाने वाले एक व्यक्ति द्वारा की जाएगी। इस अधिकार क्षेत्र में कानून के तहत, डेटा कस्टोडियन आपकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी को केवल अन्य डेटा कस्टोडियन के साथ साझा कर सकते हैं, और ऐसा केवल तभी कर सकते हैं जब शोध व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी के उपयोग के बिना नहीं किया जा सकता है।
तो उनके पास उस डेटा का उपयोग करने का एक तरीका है जो मेरी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी नहीं है?
Patient
Doctor
हाँ है। आपकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी को अनामीकृत किया जा सकता है।
मैंने अभी एक और प्रश्न के बारे में सोचा - आपने कहा कि मैं HER2+ थी, सही? मैंने इसे यहाँ लिखा था ताकि मैं याद रख सकूँ। मैंने सुना है कि कुछ कैंसर आनुवंशिक होते हैं। क्या मुझे अपने परिवार के सदस्यों को बताना चाहिए कि मैं HER2+ हूँ ताकि वे भी जाँच करा सकें? क्या मुझे अपना डेटा उनके साथ साझा करना होगा?
Patient
Doctor
बेहतरीन सवाल। दरअसल, HER2+ स्तन कैंसर आनुवंशिक नहीं होता है। इस प्रकार का उत्परिवर्तन वास्तव में गर्भाधान के बाद होता है, जबकि आनुवांशिक बीमारियां गर्भाधान के समय मौजूद होती हैं।
मुझे यह समझाने के लिए धन्यवाद। तो मेरा इलाज कैसे होगा? क्या योजना है?
Patient
Doctor
ठीक है, हम आपकी बायोप्सी से पता चला कि आपको स्टेज I स्तन कैंसर है, जिसका अर्थ है कि हमने इसे बहुत जल्दी पकड़ लिया। यह बहुत ही अच्छी खबर है। आगे की जांच के लिए आपको सर्जरी की आवश्यकता नहीं होगी, और हम आपके कैंसर का इलाज दवा और रेडीऐशन के साथ कर सकते हैं। आपके रोग के लक्षण ठीक हो सकने वाले हैं।
यह राहत की बात है। हम कब शुरुआत करेंगे?
Patient

इस डेटा पाथ के प्रयोजनों हेतु, एक समान रखने के लिए कैनेडियन शब्दावली और परिभाषाओं का उपयोग किया गया है। हम स्वीकार करते हैं कि अलग-अलग अधिकार क्षेत्रों और/या डेटा सुरक्षा नियमों में समान अवधारणाओं का वर्णन करने के लिए अलग-अलग शब्द या परिभाषाएं शामिल हैं। अधिक जानकारी के लिए कृपया अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न देखें।